Regione Lombardia: nuovo DGR per l’assistenza ai malati di Sla
Riportiamo di seguito il testo del D.g.r. 6 agosto 2008 - n. 8/7915 emanato dalla Regione Lombardia riguardante, tra l’altro, una serie di misure in ordine al miglioramento quali-quantitativo dell’assistenza garantita a persone affette da Sclerosi Laterale
Amiotrofica.
Il testo del documento è stato pubblicato sul BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LOMBARDIA, SERIE ORDINARIA - N.35 - 25 AGOSTO 2008.
Riassumiamo di seguito i provvedimenti che riguardano da vicino i malati di Sla e delle loro famiglie:
- 1) contributo mensile di 500 euro alle famiglie che assistono in casa i malati di SLA. Questo sostegno economico, che avrà validità retroattiva con decorrenza dal 1° gennaio 2008 e che andrà ad aggiungersi a quelli già a disposizione di questi pazienti, riguarda più di 500 malati che in Lombardia sono accuditi a domicilio. Come spiegato in una nota della Regione, «il contributo di 500 euro è destinato al familiare che quotidianamente dedica tempo ed energie per aiutare la persona con SLA nella cura di sé, l’igiene, l’alimentazione e la mobilizzazione».
Tali fondi sono già nella disponibilità delle varie ASL «per fornire prestazioni - ha precisato il presidente della Lombardia Roberto Formigoni - che non rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) fissati a livello nazionale ma che Regione Lombardia ha voluto rendere gratuite».
- 2) ricovero temporaneo di sollievo - in Residenze sanitarie per anziani (Rsa) e per disabili (Rsd) - fino a un massimo di 90 giorni all’anno e anche in periodi non consecutivi. Anche in questo caso, poi, l’effetto è retroattivo e quindi alle famiglie o ai Comuni saranno rimborsati eventuali oneri sostenuti nel corso del 2008.
- 3) voucher socio-sanitario di 619 euro con il quale vengono “acquistate” le cure domiciliari: finora mensile, questo “buono” d’ora in poi potrà essere erogato con cadenza anche inferiore al mese. Lo stesso criterio, poi, verrà adottato anche per il “credit”, una forma di intervento simile al voucher che prevede un piano di assistenza individualizzato.
[BUR2008019] [3.2.0]
D.g.r. 6 agosto 2008 - n. 8/7915
Determinazioni in ordine al miglioramento quali-quantitativo
dell’assistenza garantita a persone affette da Sclerosi Laterale
Amiotrofica e a persone che si trovano nella fase terminale
della vita, con particolare attenzione alla terapia del
dolore ed alle cure palliative a favore di pazienti oncologici
LA GIUNTA REGIONALE
Visti:
– il d.lgs. 30 dicembre 1992, n. 502, come modificato con successivo
d.lgs. 19 giugno 1999, n. 229 «Riordino della disciplina
in materia sanitaria»;
– la l.r. 5 gennaio 2000, n. 1 «Riordino dei sistema delle autonomie
in Lombardia. Attuazione del d.lgs. 11 marzo 1998,
n. 112»;
– i dd.p.c.m. 14 febbraio 2001 «Atto di indirizzo e coordinamento
in materia di prestazioni socio sanitarie» e 29 novembre
2001 «Definizione dei livelli essenziali di assistenza»;
– la l.r. 11 luglio 1997, n. 31 recante «Norme per il riordino
del servizio sanitario regionale e sua integrazione con le attivita`
dei servizi sociali» e sue modifiche ed integrazioni;
– il Piano Socio Sanitario Regionale per il triennio 2007/2009
approvato con d.c.r. n. VIII/257 del 26 ottobre 2006;
– la l.r. 12 marzo 2008, n. 3 «Governo della rete degli interventi
e dei servizi alla persona in ambito sociale e socio-sanitario»;
Visti altres?` i seguenti provvedimenti:
– la d.g.r. 9 maggio 2003, n. 7/12902 «Modello Lombardo del
Welfare: attivazione del voucher socio-sanitario per l’acquisto di
prestazioni domiciliari socio-sanitarie integrate»;
– la d.g.r. 16 dicembre 2004, n. 7/19883 «Riordino della rete
delle attivita` di riabilitazione»;
– la d.g.r. 16 febbraio 2005, n. 7/20774 «Aggiornamento delle
tariffe delle prestazioni relative all’attivita` di riabilitazione»;
– la d.g.r. 8 maggio 2007 n. 8/475l «Estensione dei Livelli essenziali
di assistenza con ulteriori livelli regionali»;
– la d.g.r. 2 agosto 2007 n. 8/5237 «Determinazioni in ordine
alla gestione del servizio socio-sanitario regionale per l’esercizio
2007»;
– la d.g.r. 31 ottobre 2007 n. 8/5743 «Determinazioni in ordine
alla gestione del servizio socio-sanitario regionale per l’esercizio
2008»;
– la d.g.r. 19 dicembre 2007 n. 8/6220 «Determinazioni in ordine
alla assistenza di persone in stato vegetativo nelle strutture
di competenza della Direzione Generale Famiglia e Solidarieta`
Sociale. Finanziamento a carico del Fondo Sanitario»;
Dato atto che con le dd.g.r. n. 8/4751/2007 «Estensione dei livelli
essenziali di assistenza con ulteriori livelli regionali» e
n. 8/5237/2007 «Determinazioni in ordine alla gestione del Servizio
socio-sanitario regionale per l’esercizio 2007» sono stati stanziati
12 milioni di euro per il miglioramento quali-quantitativo
dell’assistenza garantita a pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica
e che si trovano nella fase terminale della vita, con
particolare attenzione alla terapia del dolore ed alle cure palliative
a favore di pazienti oncologici;
Richiamata la d.g.r. 19 maggio 2008, n. 8/7282 «Determinazioni
in merito ai finanziamenti per i servizi sociosanitari integrati
alle Aziende Sanitarie Locali per l’anno 2007 – Secondo provvedimento
» con la quale sono state definite le assegnazioni spettanti
a ciascuna ASL, per l’esercizio 2007;
Considerato che in base alla stessa deliberazione le ASL hanno
accantonato, nell’ambito della gestione ASSI del proprio bilancio
2007, le risorse per l’assistenza alle persone indicate nel presente
provvedimento e che pertanto i relativi oneri dovranno gravare
sulle risorse gia` accantonate;
Dato atto che, in attuazione delle sopra richiamate dd.gg.rr.
n. 8/4751/2007 e n. 8/5237/2007, parte delle risorse stanziate sono
state utilizzate per coprire i costi determinati dagli incrementi
delle tariffe giornaliere a carico del Fondo Sanitario Regionale
per gli hospice, definiti con d.g.r. n. 8/5743/2007;
Ritenuto di impiegare le risorse, di cui alle stesse dd.gg.rr.
n. 8/4751/2007 e n. 8/5237/2007, anche per realizzare le seguenti
tipologie di intervento innovativo a carattere sperimentale, a carico
del Fondo Sanitario Regionale, finalizzate al miglioramento
quali-quantitativo dell’assistenza garantita alle persone indicate
nel presente provvedimento, con priorita` per le cure domiciliari:
A) erogazione con frequenza flessibile del voucher socio-sanitario
di 3º profilo, pari a C 619,00, previsto dalla sopra richiamata
d.g.r. n. 7/12902/2003, per cure domiciliari, senza
limiti ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, a favore di:
– persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);
– persone che si trovano nella fase terminale della vita con
particolare attenzione alle terapie del dolore e cure palliative
a favore di pazienti oncologici.
Mantenendo invariata la tariffa vigente, tale flessibilita` e`
ottenuta mediante l’erogazione dei voucher socio-sanitario
di 3º livello con cadenza anche inferiore al mese. Questa
modalita` innovativa e` finalizzata a garantire interventi efficaci
commisurati all’intensita` assistenziale delle prestazioni
necessarie a ciascuna persona;
B) erogazione di «credit» per cure domiciliari, senza limiti ne´
di reddito ne´ di eta` dell’assistito, a favore delle persone sopra
indicate in base ai seguenti criteri e modalita` :
– il «credit» e` una forma d’intervento che prevede il «Piano
di Assistenza Individualizzato» (PAI) caratterizzato da
un insieme di prestazioni esclusivamente sanitarie con
intensita` assistenziale di vario livello che, diversamente
dal voucher socio-sanitario, non sono associate a prestazioni
di natura socio-sanitaria da parte dell’Operatore
Socio-Sanitario (OSS) nonche´ dell’Ausiliario Socio-Assistenziale
(ASA). Al fine di avviare il superamento dell’attuale
erogazione disomogenea a livello territoriale, l’erogazione
del «credit» e` prevista nei medesimi tre profili ed
entita` economica del voucher socio-sanitario cos?` come
definiti nella sopra richiamata d.g.r. n. 7/12902/2003;
– il «credit» di 3º profilo puo` essere erogato con la stessa
modalita` innovativa del voucher socio-sanitario di 3º profilo
declinata al precedente punto A), ossia con cadenza
anche inferiore al mese;
C) erogazione di un contributo mensile di C 500,00 alle famiglie
residenti in Lombardia con un componente affetto da
SLA in situazione di non autosufficienza o in una fase di
attivita` sociale fortemente inibita. Il contributo e` destinato
al familiare-care giver che quotidianamente svolge attivita`
di aiuto e supporto alla persona in situazione di grave fragilita`
per la cura del se´, l’igiene personale, l’alimentazione e
la mobilizzazione. Trattasi di attivita` caratterizzata da significativa
valenza socio-sanitaria, sostanzialmente svolta
autonomamente dalla famiglia e, pertanto, in alternativa
alle prestazioni che possono essere erogate dall’Operatore
Socio-Sanitario (OSS) nonche´ dell’Ausiliario Socio-Assistenziale
(ASA).
Il contributo sopra descritto e` erogabile agli aventi diritto,
senza limiti ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, con decorrenza
retroattiva a partire dall’1 gennaio 2008.
L’erogazione di tale contributo si configura quale intervento
innovativo atto a valorizzare la cura a domicilio della
persona con SLA da parte del proprio nucleo familiare ed
a limitare o ritardare la necessita` di ricovero permanente
in strutture residenziali, offrendo alla famiglia un’ulteriore
opportunita` di risposta ai propri bisogni. Questa iniziativa,
unitamente agli altri interventi previsti dal presente provvedimento,
intende stimolare e facilitare modelli di assistenza
domiciliare socio-sanitaria integrata, in grado di realizzare
una presa in carico globale dei bisogni della persona fragile
e della sua famiglia.
Nella rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito
socio-sanitario e sociale lombardo, il suddetto contributo
si aggiunge pertanto alle diverse vigenti forme di cura e
sostegno domiciliare ivi compresi quelli di carattere economico,
fra cui, a titolo esemplificativo, il «buono sociale mirato
» definito nella circolare regionale n. 41 del 21 dicembre
2007. Si precisa inoltre che, di norma, l’erogazione del
contributo in questione non e` cumulabile con il voucher
socio-sanitario, riferito sia alle forme ordinarie che alla modalita`
innovativa indicata al precedente punto A). La cumulabilita`
con il voucher socio-sanitario e` comunque possibile
nelle situazioni di bisogno in cui le prestazioni di cura alla
persona svolte dal familiar-care giver siano insufficienti per
un adeguato soddisfacimento delle necessita` di cura;
D) ricovero di sollievo per le persone affette da SLA, su posti
letto gia` accreditati presso Residenze Sanitarie Assistenziali
per anziani (RSA) e Residenze Sanitarie assistenziali per
persone con Disabilita` (RSD), con oneri totalmente a carico
del Fondo Sanitario Regionale ed in base ai seguenti
criteri e modalita` :
– la durata dei singoli ricoveri di sollievo non puo` superare
cumulativamente i 90 giorni annui e puo` essere disposta
per periodi anche non consecutivi;
– la tariffa giornaliera pro-capite ed i livelli di assistenza,
anche in considerazione dei valori medi emersi dalla recente
applicazione della d.g.r. n. 8/6220/2007, sono allineati
a quelli stabiliti per i ricoveri ordinari presso RSA
e RSD di persone in stato vegetativo di «classe B»;
– la remunerazione giornaliera e`, pertanto, quantificata in
C 160,00 per uno standard assistenziale medio di 1800
minuti settimanali per ospite, con decorrenza dalla data
di approvazione del presente provvedimento;
– ferma restando la durata massima del ricovero di sollievo,
fissata in 90 giorni annui, saranno rimborsati alle famiglie
e/o ai Comuni eventuali oneri sostenuti nel 2008
antecedentemente alla data di approvazione del presente
provvedimento.
Eccezionalmente, in carenza di posti disponibili, si potra`
procedere al ricovero su posti letto in area generale e geriatrica
delle strutture di riabilitazione afferenti per competenza
alla Direzione Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale.
Per tali ricoveri si dovranno invece applicare gli indicatori,
gli standard e la remunerazione vigenti per la riabilitazione
generale e geriatrica cos?` come definiti nelle dd.gg.rr.
n. 7/19883/2004 e n. 7/20774/2005;
Precisato che le modalita` innovative di erogazione dei voucher
socio-sanitario e dei «credit» di 3º profilo definite ai precedenti
punti A) e B), previste per l’anno in corso, decorrono dalla data
di approvazione del presente atto e sono riferite:
– alla presa in carico ex-novo di persone che necessitano di
cure domiciliari;
– nei casi di rivalutazione del bisogno e definizione di un nuovo
PAI per le persone gia` in carico;
Dato atto che, nel gennaio 2008, e` stata effettuata una ricognizione
regionale, per il tramite delle Aziende Sanitarie Locali, delle
persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica assistite nel
corso del 2007 presso il proprio domicilio o in strutture sociosanitarie
e di riabilitazione afferenti per competenza alla Direzione
Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale;
Considerato che i dati emersi da tale ricognizione sono sostanzialmente
in linea con gli indici di prevalenza presenti nella letteratura
scientifica internazionale riferiti alla popolazione totale
residente;
Ritenuto pertanto che l’impiego delle risorse da destinare all’attuazione
degli interventi previsti dal presente provvedimento
debba essere proporzionato alla popolazione residente in ciascuna
ASL;
Ritenuto di demandare a successivi provvedimenti del direttore
generale della D.G. Famiglia e Solidarieta` Sociale:
– la determinazione della quota di risorse impiegabili da ciascuna
ASL;
– la definizione dei criteri e delle modalita` che le ASL dovranno
applicare per il monitoraggio degli interventi anche ai fini
della loro rimodulazione e della revisione dei criteri di finanziamento
per il 2009;
– la elaborazione di una proposta tecnica, in prosecuzione della
collaborazione avviata nel 2007 con la Direzione Generale Sanita`
, in merito ai criteri qualitativi per l’attivazione di progetti
sperimentali di continuita` assistenziale per cure domiciliari socio-
sanitarie integrate in favore di persone affette da Sclerosi Laterale
Amiotrofica e da altre gravi patologie invalidanti nonche´ a
favore di malati terminali;
Ritenuto di disporre la pubblicazione del presente atto sul Bollettino
Ufficiale della Regione Lombardia, la comunicazione al
Consiglio regionale e alle AA.SS.LL., e la pubblicazione sul sito
internet della Direzione Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale;
Vagliate e fatte proprie le predette valutazioni;
A voti unanimi espressi nelle forme di legge;
Delibera
Per i motivi espressi in narrativa:
1. di stabilire l’impiego delle risorse, di cui alle dd.gg.rr.
n. 8/4751/2007 e n. 8/5237/2007, anche per realizzare le seguenti
tipologie di intervento innovativo a carattere sperimentale, a carico
del Fondo Sanitario Regionale, finalizzate al miglioramento
quali-quantitativo dell’assistenza garantita alle persone indicate
nel presente provvedimento, con priorita` per le cure domiciliari:
A) erogazione con frequenza flessibile del voucher socio-sanitario
di 3º profilo, pari a C 619,00, previsto dalla sopra
richiamata d.g.r. n. 7/12902/2003, per cure domiciliari,
senza limiti ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, a favore
di:
– persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);
– persone che si trovano nella fase terminale della vita con
particolare attenzione alle terapie del dolore e cure palliative
a favore di pazienti oncologici.
Mantenendo invariata la tariffa vigente, tale flessibilita` e`
ottenuta mediante l’erogazione del voucher socio-sanitario
di 3º livello con cadenza anche inferiore al mese. Questa
modalita` innovativa e` finalizzata a garantire interventi efficaci
commisurati all’intensita` assistenziale delle prestazioni
necessarie a ciascuna persona;
B) erogazione di «credit» per cure domiciliari, senza limiti
ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, a favore delle persone
sopra indicate in base ai seguenti criteri e modalita` :
– il «credit» e` una forma d’intervento che prevede il «Piano
di Assistenza Individualizzato» (PAI) caratterizzato
da un insieme di prestazioni esclusivamente sanitarie
con intensita` assistenziale di vario livello che, diversamente
dal voucher socio-sanitario, non sono associate a
prestazioni di natura socio-sanitaria da parte dell’Operatore
Socio-Sanitario (OSS) nonche´ dell’Ausiliario Socio-
Assistenziale (ASA). Al fine di avviare il superamento
dell’attuale erogazione disomogenea a livello territoriale,
l’erogazione dei «credit» e` prevista nei medesimi tre
profili ed entita` economica dei voucher socio-sanitario
cos?` come definiti nella sopra richiamata d.g.r.
n. 7/12902/2003;
– il «credit» di 3º profilo puo` essere erogato con la stessa
modalita` innovativa del voucher socio-sanitario di 3º
profilo declinata al precedente punto A), ossia con cadenza
anche inferiore al mese;
C) erogazione di un contributo mensile di C 500,00 alle famiglie
residenti in Lombardia con un componente affetto da
SLA in situazione di non autosufficienza o in una fase di
attivita` sociale fortemente inibita. Il contributo e` destinato
al familiare-care giver che quotidianamente svolge attivita`
di aiuto e supporto alla persona in situazione di grave
fragilita` per la cura del se´, l’igiene personale, l’alimentazione
e la mobilizzazione. Trattasi di attivita` caratterizzata
da significativa valenza socio-sanitaria, sostanzialmente
svolta autonomamente dalla famiglia e, pertanto, in alternativa
alle prestazioni che possono essere erogate dall’Operatore
Socio-Sanitario (OSS) nonche´ dell’Ausiliario Socio-
Assistenziale (ASA).
Il contributo sopra descritto e` erogabile agli aventi diritto,
senza limiti ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, con decorrenza
retroattiva a partire dall’1 gennaio 2008.
L’erogazione di tale contributo si configura quale intervento
innovativo atto a valorizzare la cura a domicilio della
persona con SLA da parte del proprio nucleo familiare ed
a limitare o ritardare la necessita` di ricovero permanente
in strutture residenziali, offrendo alla famiglia un’ulteriore
opportunita` di risposta ai propri bisogni. Questa iniziativa,
unitamente agli altri interventi previsti dal presente
provvedimento, intende stimolare e facilitare modelli di
assistenza domiciliare socio-sanitaria integrata, in grado
di realizzare una presa in carico globale dei bisogni della
persona fragile e della sua famiglia.
Nella rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito
socio-sanitario e sociale lombardo, il suddetto contributo
si aggiunge pertanto alle diverse vigenti forme di cura
e sostegno domiciliare ivi compresi quelli di carattere economico,
fra cui, a titolo esemplificativo, il «buono sociale
mirato» definito nella circolare regionale n. 41 dei 21 dicembre
2007.
Si precisa inoltre che, di norma, l’erogazione dei contributo
in questione non e` cumulabile con il voucher socio-sanitario,
riferito sia alle forme ordinarie che alla modalita`
innovativa indicata al precedente punto A). La cumulabilita`
con il voucher socio-sanitario e` comunque possibile nelle
situazioni di bisogno in cui le prestazioni di cura alla
persona svolte dal familiare-care giver siano insufficienti
per un adeguato soddisfacimento delle necessita` di cura;
D) ricovero di sollievo per le persone affette da SLA, su posti
letto gia` accreditati presso Residenze Sanitarie Assistenziali
per anziani (RSA) e Residenze Sanitarie Assistenziali
per persone con disabilita` (RSD), con oneri totalmente a
carico del Fondo Sanitario Regionale ed in base ai seguenti
criteri e modalita` :
– la durata dei singoli ricoveri di sollievo non puo` superare
cumulativamente 190 giorni annui e puo` essere disposta
per periodi anche non consecutivi;
– la tariffa giornaliera pro-capite ed i livelli di assistenza,
anche in considerazione dei valori medi emersi dalla recente
applicazione della d.g.r. n. 8/6220/2007, sono allineati
a quelli stabiliti per i ricoveri ordinari presso RSA
e RSD di persone in stato vegetativo di «classe B»;
– la remunerazione giornaliera e`, pertanto, quantificata in
C 160,00 per uno standard assistenziale medio di 1800
minuti settimanali per ospite, con decorrenza dalla data
di approvazione del presente provvedimento;
– ferma restando la durata massima del ricovero di sollievo,
fissata in 90 giorni annui, saranno rimborsati alle
famiglie e/o ai Comuni eventuali oneri sostenuti nel
2008 antecedentemente alla data di approvazione dei
presente provvedimento.
Eccezionalmente, in carenza di posti disponibili, si potra`
procedere al ricovero su posti letto in area generale e geriatrica
delle strutture di riabilitazione afferenti per competenza
alla Direzione Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale.
Per tali ricoveri si dovranno invece applicare gli indicatori,
gli standard e la remunerazione vigenti per la riabilitazione
generale e geriatrica cos?` come definiti nelle
dd.gg.rr. n. 7/19883/2004 e n. 7/20774/2005;
2. di stabilire che le modalita` innovative di erogazione del voucher
socio-sanitario e del «credit» di 3º profilo definite ai precedenti
punti A) e B), previste per l’anno in corso, decorrono dalla
data di approvazione del presente atto e sono riferite:
– alla presa in carico ex-novo di persone che necessitano di
cure domiciliari;
– nei casi di rivalutazione del bisogno e definizione di un
nuovo PAI per le persone gia` in carico;
3. di stabilire che l’impiego delle risorse da destinare all’attuazione
degli interventi previsti dal presente provvedimento debba
essere proporzionato alla popolazione residente in ciascuna ASL;
4. di demandare a successivi provvedimenti dei Direttore Generale
della D.G. Famiglia e Solidarieta` Sociale;
– la determinazione della quota di risorse impiegabili da ciascuna
ASL;
– la definizione dei criteri e delle modalita` che le ASL dovranno
applicare per il monitoraggio degli interventi anche ai
fini della loro rimodulazione e della revisione dei criteri di
finanziamento per il 2009;
– la elaborazione di una proposta tecnica, in prosecuzione
della collaborazione avviata nel 2007 con la Direzione Generale
Sanita` , in merito ai criteri qualitativi per l’attivazione
di progetti sperimentali di continuita` assistenziale per
cure domiciliari socio-sanitarie integrate in favore di persone
affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e da altre gravi
patologie invalidanti nonche´ a favore di malati terminali;
5. di disporre la pubblicazione del presente atto sul Bollettino
Ufficiale della Regione Lombardia, la comunicazione al Consiglio
regionale e alle AA.SS.LL. e la pubblicazione sul sito internet
della Direzione Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale.
Il segretario: Pilloni
Il litio rallenta la progressione della sclerosi laterale amiotrofica
La somministrazione di litio, farmaco utilizzato nel trattamento del disturbo bipolare, rallenta significativamente la progressione della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). È quanto afferma un importante studio condotto da ricercatori italiani, i cui risultati sono stati pubblicati sulla rivista americana Proceedings of the National Academy of Sciences. La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Attualmente non esiste una cura per la malattia e per tentare di arginarne l'evolversi è disponibile un solo farmaco: il riluzolo. Lo studio che ha visto la collaborazione dell'Università di Pisa, l'Istituto Neurologico Mediterraneo di Pozzilli, l'IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma e l'Università di Novara, ha evidenziato il ruolo che riveste nella SLA il processo di autofagia cellulare, meccanismo che permette di eliminare le cellule colpite da agenti patogeni come i batteri o le proteine mutate che sono alla base di molte patologie neurodegenerative. La ricerca ha dimostrato che il litio, in dose giornaliera, ha la capacità, non solo di indurre l'autofagia, ma anche di stimolare la formazione di nuovi neuroni, diminuire la dannosa attivazione delle cellule gliali e ridurre la presenza di agglomerati proteici, molto tossici per le cellule nervose.
Bibliografia. Paparelli A, Fornai F, Longone P, et al. Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis. PNAS 2008; 105: 2052-2057.
Bando Corso formazione Assistenti familiari di Persone con malattie neurologiche avanzate inguaribili
Dal mese di dicembre 2007 al mese di settembre 2008 si svolgerà un Corso di formazione per 30 Operatori di assistenza a domicilio (Assistenti familiari) di Pazienti con malattie neurologiche avanzate inguaribili.
Formazione di Operatori in grado di assistere a domicilio 24 ore su 24 Persone con malattia neurologica avanzata inguaribile (es. Sclerosi Laterale Amiotrofica, Stato vegetativo permanente, Distrofia muscolare, esiti di gravi episodi acuti di ischemia cerebrale, malattia di Alzheimer in stadio avanzato, ecc).
E’ prevista una formazione di base per l’Assistenza alla Persona con autonomia limitata e una formazione specialistica dedicata ai bisogni specifici di un Paziente con malattia neurologica avanzata (come comunicare, come utilizzare nella pratica quotidiana gli ausili di supporto, come controllare alcune apparecchiature, come eseguire semplici manovre di assistenza a domicilio).
Esiste un forte bisogno nel territorio di “Assistenti familiari” in grado di garantire una assistenza a domicilio di Persone non autonome. Le Famiglie attualmente incontrano talora difficoltà nel reperire Operatori adeguatamente formati.
Il Corso prevede sia una parte teorica “in aula” di oltre 100 ore distribuite in 9 mesi (da dicembre 2007 a settembre 2008), sia una parte di tirocinio a domicilio di Pazienti con malattia neurologica avanzata (2-3 mesi) e di tirocinio in strutture di ricovero (2-3 mesi). Il tirocinio a domicilio e in struttura prevede l’affiancamento a un Tutor (in nessun caso il tirocinio sarà “sostitutivo” di figure professionali necessarie alla Assistenza).
Età tra 18 e 55 anni.
Conoscenza discreta della lingua italiana parlata, letta e scritta [a partire dal mese di novembre 2007, verrà organizzato un corso intensivo gratuito di lingua italiana (per informazioni rivolgersi a
Motivazioni personali adeguate alla tipologia di attività assistenziale.
Per i Cittadini extra-comunitari è necessario avere almeno presentato domanda di “permesso di soggiorno”.
La domanda in carta semplice deve essere consegnata o spedita a Bruno Andreoni (Divisione Chirurgia Generale Istituto Europeo di Oncologia - via Ripamonti, 435 - 20141 Milano) oppure a Segreteria Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie inguaribili e terminali area sud di Milano” (via Ramusio, 1 - 20141 Milano).
La domanda deve essere consegnata o spedita (farà testo il timbro postale) entro venerdì 16 novembre 2007.
Le domande saranno selezionate da una Commissione di valutazione costituita dal Responsabile Scientifico della Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano”, da Stefania Bastianello (Coordinatrice del Corso), da alcuni Referenti di Associazioni/Fondazioni non profit, da un membro del C.S. del Centro Universitario di ricerca Virgilio Floriani “Cure palliative nelle malattie inguaribili e terminali”, da alcuni Referenti di Istituzioni pubbliche.
Dopo valutazione delle domande e dopo colloquio individuale, verrà pubblicata una graduatoria: i primi 30 saranno ammessi al Corso. Gli Studenti iscritti al Corso saranno dotati di copertura assicurativa mentre la loro idoneità a svolgere le attività previste nei periodi di tirocinio sarà garantita da una visita presso il Servizio di Medicina preventiva dell’Università degli Studi di Milano.
Le attività formative teoriche inizieranno sabato 1° dicembre 2007 secondo il programma formativo di seguito riportato (le attività teoriche si svolgeranno il sabato mattina). I moduli didattici avranno luogo presso un’aula del Settore Didattico IEO di via Ramusio, 1 (capolinea tram 24).
Facilitazioni per gli Studenti
L’iscrizione è gratuita. Agli iscritti verranno offerte facilitazioni di vitto, alloggio e trasporti durante i periodi di tirocinio. Per gli Studenti più meritevoli sono previsti “assegni di studio” che verranno erogati alla fine del Corso dopo superamento dell’esame finale.
Attestato finale
Alla fine del Corso, agli Studenti che avranno frequentato con impegno almeno il 70% delle lezioni teoriche e il 100% dei periodi di tirocinio a domicilio e in struttura, verrà rilasciato una certificazione finale che attesterà la competenza acquisita per una adeguata assistenza domiciliare a favore di Persone con malattie neurologiche avanzate e inguaribili.
Per ulteriori informazioni rivolgersi a
Bruno Andreoni (Divisione Chirurgia Generale Istituto Europeo di Oncologia – via Ripamonti, 435 Milano): tel 02/57489673 (con segreteria telefonica); fax: 02/57489878; E-mail: bruno.andreoni@ieo.it.
Stefania Bastianello tel 348/3107263 (con segreteria telefonica); fax: 02/99988291; E-mail: stefania.bastianello@fastwebnet.it.
Programma del Corso
Didattica in aula: 116 ore (29 sabati mattina dal 1° dicembre 2007)
Tirocinio a domicilio: 2-3 mesi
Tirocinio in struttura: 2-3 mesi
Modulo 1: Introduzione alle malattie neurologiche avanzate e inguaribili (Tot. 21 ore) [Coordinatori: B. Andreoni – S. Bastianello]
Nozioni propedeutiche di anatomia, fisiologia e patologia
La SLA come esempio di malattia con grave disabilità neurologica
Le 4 fasi della SLA: l’ingravescenza della malattia
I bisogni in IV stadio
L’assistenza al paziente SLA in IV stadio: il team interdisciplinare
Le altre malattie neurologiche avanzate e inguaribili
Problematiche bioetiche
Il ruolo dell’assistente alla persona
Proiezione del Film “Un Inguaribile Amore”
Verifica di apprendimento con questionario a risposte chiuse
Modulo 2: Assistenza Ordinaria - I bisogni assistenziali di una Persona non autosufficiente (Tot. 30 ore) [Coordinatori: B. Andreoni – S. Bastianello]
Igiene personale
Cambio lenzuolo
Somministrazione terapie ed alimentazione via PEG
Medicazione PEG ed ostruzione PEG
Evacuazione (peretta, clistere)
Controllo dei parametri (Temperatura, Pressione, Ossimetria,…)
Mobilizzazione in carrozzina e posture nel letto.
Valutazione degli ausili utili e necessari.
Addestramento all’uso degli ausili.
Istruzione a una sicura ed ergonomica mobilizzazione del malato.
Eliminazione a domicilio delle barriere architettoniche (favorirne il superamento).
Addestramento ai passaggi posturali corretti.
“Sorveglianza” del paziente
Il “Diario di Bordo” ed il “Pannello di Controllo”
Demo ed esercitazioni pratiche
Verifica di apprendimento con questionario a risposte chiuse
Modulo 3: Assistenza Sanitaria (Tot. 15 ore) [Coordinatori: B. Andreoni – S. Bastianello]
Aspirazione secrezioni da tracheocannula, naso, bocca
Scuffiaggio
Gestione di eventuali emergenze respiratorie quali respirazione manuale con Ambu, Drenaggio posturale respiratorio, Ossigenoterapia, …
Sanguinamento trachea: lavaggio tracheo
Pianificazione degli interventi degli specialisti (cambio cannula, emogasanalisi, prelievo ematologico, cambio PEG, controllo ECG, ecc).
Medicazione tracheo
Raccolta escreato per esame di laboratorio
Competenze e responsabilità dell’Assistente familiare
Demo ed esercitazioni pratiche
Verifica di apprendimento con questionario a risposte chiuse
Modulo 4: Assistenza alla Comunicazione (Tot. 30 ore) [Coordinatori: B. Andreoni – S. Bastianello]
L’apprendimento delle modalità comunicative, NON VERBALI, del paziente
La logica delle domande ad “albero”: esempio domande
Esercitazione pratica
Verifica di apprendimento con questionario a risposte chiuse
Modulo 5: Utilizzo di Ausili tecnologici e controllo dell’ambiente (Tot. 20 ore) [Coordinatori: B. Andreoni – S. Bastianello]
Gli Ausili Tecnologici sono indispensabili e di supporto alla gestione a 360 gradi del paziente. Tra questi, a titolo di esempio:
Gestire il respiratore:
Gestire la pompa per la nutrizione enterale:
Gestire il broncoaspiratore:
Utilizzare il saturimetro
Posizionare un sensore perchè il paziente possa attivare un campanello di richiamo
Individuare gli allarmi del materasso antidecubito
Emergenza elettrica: contatore e gruppo elettrogeno
Esercitazione pratica
Verifica di apprendimento con questionario a risposte chiuse
Modulo 6: Tirocinio a domicilio (Tot. 2-3 mesi) [Coordinatore: S. Bastianello]
Presenza presso il paziente al domicilio
Modulo 7: Tirocinio in struttura (Tot. 2-3 mesi) [Coordinatori: D. Colombo – M. Croci – F. Giunco]
Presenza in strutture residenziali
