Il  14 giugno 2005 è nata a Milano l’associazione no-profit ADINA (Associazione per i diritti dei disabili e delle persone non autosufficienti).

Gli obiettivi dell’Associazione sono:

- il sostegno e la promozione dei diritti delle persone disabili gravi, non autosufficienti, con particolare riferimento a quelle affette da patologie neurologiche degenerative.
  Il riferimento è alle persone che vivono immobilizzate completamente o quasi completamente, pur mantenendo intatte le facoltà mentali, come i malati di Sclerosi 
  Laterale Amiotrofica (SLA), le persone paralizzate in seguito a gravi incidenti.                 
- la realizzazione, per le suddette persone di progetti di integrazione sociale e di vita indipendente, anche attraverso il confronto e la collaborazione con le 
  Istituzioni di ogni tipo e grado;
- promuovere la tutela, l’assistenza, e la cura dei malati;
- stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alle patologie neurologiche degenerative, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, i mezzi
  di informazione e le Autorità politiche e sanitarie, nei confronti dei malati e dei loro familiari;                                 
- prestare e promuovere  l’assistenza domiciliare ai malati;
- promuovere la raccolta di fondi e contributi, pubblici e privati, per il conseguimento degli obiettivi di cui sopra.

I malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e gli altri malati di cui si occupa l’associazione ADINA sono incurabili ed hanno delle peculiarità che non sono considerate dalle normative vigenti.
Essi si trovano in una situazione di totale paralisi, imprigionati nel loro corpo: non sono più in grado di parlare, nè di muovere alcuna parte del corpo al di fuori degli occhi. Respirano grazie ad una macchina alla quale, in molti casi, sono costantemente collegati. Ma mantengono intatte le loro facoltà mentali e rimangono lucidi e capaci di intendere e di volere. Nonostante questo, essi ricevono un trattamento assolutamente insoddisfacente, da parte delle Istituzioni. In ciò, si manifesta un alto grado di arretratezza, che non è degno di un Paese civile.
Sul piano economico, la Sanità Pubblica riconosce un accompagnamento inadeguato (circa 400 euro al mese, e solo al termine di lunghe e penose trafile burocratiche), considerato che i malati necessitano di un’assistenza continua, 24 ore su 24, giorno e notte.

Per molti, l’internamento in una struttura ospedaliera è una scelta obbligata, specie se non esiste una famiglia che se ne faccia carico. E se ci sono dei familiari disponibili, essi devono dedicare la maggior parte del loro a tempo ai loro cari, rinunciando ad avere una vita normale.
Paradossalmente, il ricovero a vita in una struttura pubblica ha dei costi ben maggiori, rispetto a quello di un’assistenza familiare integrata.

Tutto ciò acuisce la sofferenza dei malati, già tanto grande, e li priva della dignità umana.
Questo malati sono in tutto e per tutto persone umane, che pensano e provano sentimenti come tutte le persone normali.

Puoi aiutarci a migliorare la loro vita, sottoscrivendo la PETIZIONE qui a fianco.

L’associazione ADINA vuole essere complementare ad altre associazioni, che si occupano della ricerca di terapie,  e persegue obiettivi più immediati e con un beneficio diretto per i malati: creare una rete per il coordimento tra i malati e le loro famiglie, che attualmente manca del tutto; creare una rete per l’assistenza infermieristica; rivendicare un trattamento economico adeguato e il rispetto dei diritti primari dell’individuo; aiutare le famiglie meno abbienti per l’assistenza infermieristica.

ADINA è nata da un’idea di Cesare Scoccimarro, affetto da molti anni da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ed è stata costituita da sua moglie Stefania Bastianello e da Michele, figlio di Paolo Ferrario che è anch’egli malato da tempo di SLA.

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A tutti i malati e ai familiari dei malati, l'associazione ADINA rivolge un appello: contattateci! Uniamo le nostre forze!